Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος: μύθοι και αλήθειες

Μύθος: Όλοι οι ανθρωποι με αυτισμό είναι ίδιοι.
Αλήθεια: «Αν έχεις δει έναν ανθρωπο με αυτισμό…έχεις δει ΕΝΑΝ ανθρωπο με αυτισμό» -Stephen Shore (συγγραφέας με ΔΑΦ, βοηθός καθηγητή στο Ruth S. Ammon School of Education, Adelphi University).

Όλοι οι ανθρωποι με ΔΑΦ έχουν δυσκολίες σε τρεις βασικούς τομεις, την κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία και την συμπεριφορά (περιορισμενες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορες). Αλλά ακριβώς επειδή μιλάμε για αυτιστικό ΦΑΣΜΑ, καθενας απ’ αυτους διαφερει σε βαθμό και μορφή δυσκολιών και έχει διαφορετικές ικανοτητες και προσωπικά ενδιαφέροντα.

Μύθος: Ο αυτισμός είναι μια ψυχιατρική διαταραχή.
Αλήθεια: «Ο αυτισμος δεν είναι σφάλμα επεξεργασίας. Είναι διαφορετικό λειτουργικό σύστημα».

«Η σκέψη μου βασίζεται στην όραση, όχι στη γλώσσα. Ο εγκεφαλος μου είναι σαν το Google Images»- Temple Grandin (καθηγήτρια Επιστήμης Ζωικής Παραγωγής στο Πανεπιστήμιο του Colorado, σύμβουλος στον τομέα της κτηνοτροφίας πάνω στην συμπεριφορά των ζώων και την ανθρώπινη μεταχείριση των σφαγίων. Είναι παγκοσμίου φήμης εκπρόσωπος της αυτιστικής κοινότητας και συγγραφέας πολλών βιβλίων σχετικών με τον αυτισμό).

Έρευνες έχουν αποκαλύψει διαφορές στη δομή του εγκεφάλου και τα επίπεδα νευροδιαβιβαστών (βιοχημικών ενώσεων, οι οποίες χρησιμεύουν στην μεταβίβαση πληροφοριών από ένα νευρώνα του εγκεφάλου στον επόμενο) στους ανθρώπους με ΔΑΦ, που σημαίνει ότι έχουν διαφορετικό τρόπο να επεξεργάζονται τα ερεθισματα.

Μύθος:Οι ανθρωποι με αυτισμό δε μιλάνε και δεν καταλαβαίνουν.
Αλήθεια: «Το να μην μπορεις να μιλήσεις δεν είναι το ίδιο με το να μην έχεις τίποτα να πεις».

Κάποιοι ανθρωποι με ΔΑΦ μπορεί να μην έχουν προφορικό λόγο ή να έχουν περιορισμένο λόγο. Άλλοι μπορούν να μιλούν με ευχερεια. Κάποιοι μπορεί να κανουν λάθη στη γραμματική (πιο συχνά στους χρόνους και τις αντωνυμίες). Άλλοι μπορεί να επικοινωνούν με τη βοήθεια κάποιου εναλλακτικού συστήματος επικοινωνίας (νοηματική, συστήματα με εικονες, λογισμικά επικοινωνίας). Η γλωσσική ικανοτητα πάντως δεν έχει σχέση με τη νοητική ικανότητα και την κατανόηση.

Μύθος: Οι ανθρωποι με αυτισμό δε μπορούν να μάθουν.
Αλήθεια: «Αν δεν μπορούν να μάθουν με τον τρόπο που διδάσκουμε, διδασκουμε με τον τρόπο που μαθαίνουν»- O. Ivar Lovaas (κλινικός ψυχολογος, πρωτοπόρος της μεθόδου της Εφαρμοσμενης Αναλυσης της Συμπεριφορας, ο πρώτος που απέδειξε ότι τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να εκπαιδευτούν).
«Στην ειδική αγωγή, δίνεται υπερβολική έμφαση στην έλλειψη κι όχι αρκετή στη δύναμη»- Temple Grandin.

Η διαγνωση με ΔΑΦ δεν σημαινει ότι ενα παιδι δεν έχει την ικανοτητα να μαθει. Αλλα μπορεί να σημαίνει ότι οι γονεις, οι εκπαιδευτές και οι δάσκαλοι χρειάζεται να προσαρμόσουν τις διδακτικες μεθοδους τους έτσι, ώστε να ταιριάζουν στις ατομικές αναγκες και τις ξεχωριστές ικανότητες του παιδιού.

Μύθος: Όλοι οι ανθρωποι με αυτισμό έχουν και νοητική υστέρηση.
Αλήθεια: «Ο καθένας είναι μια διάνοια. Αλλα αν κρίνεις ένα ψάρι από την ικανότητά του να σκαρφαλώνει στα δέντρα, θα περάσει την υπόλοιπη ζωή του πιστεύοντας ότι είναι χαζό»-Albert Einstein.

Οι ανθρωποι στο φασμα του αυτισμού είναι μοναδικοί, με μια ευρεία γκάμα νοητικών ικανοτήτων. Οι υπάρχουσες ψυχομετρικες δοκιμασίες έχουν σχεδιαστεί έτσι ώστε η χορηγησή τους να περιλαμβάνει τη χρήση της γλώσσας και την διαπροσωπική επικοινωνία και δεν μπορούν με ακρίβεια να εκτιμήσουν τη νοημοσύνη των ανθρώπων με ΔΑΦ, οι οποίοι δυσκολεύονται με τις κοινωνικές τους δεξιότητες. Επίσης, μπορεί ενας ανθρωπος με αυτισμό να δυσκολεύεται σε μια δοκιμασία που θεωρείται απλή, αλλά να κατακτά με ευκολία πολύπλοκες δοκιμασίες και ιδέες.

Ανεξάρτητα πάντως από τις νοητικές ικανότητες, οι άνθρωποι με αυτισμό (όπως και όλοι οι άνθρωποι) δεν σταματούν ποτέ να μαθαίνουν και είναι πολύ σημαντικό να εκτίθενται συνεχώς σε νέα ερεθίσματα, ώστε να διευρύνουν τη σκέψη και τα ενδιαφέροντά τους.

Μύθος: Όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν εξαιρετικές ικανοτητες (savant abilities), όπως ο Άνθρωπος της Βροχής.
Αλήθεια: «Κάποιοι αυτιστικοί έχουν εξαιρετικές ικανότητες. Δεν έχουν εξαιρετικές ικανότητες ΟΛΟΙ οι αυτιστικοί. Ο αυτισμός είναι μια πολυποίκιλη διαταραχή που κυμαίνεται από τον Αινστάιν, πρωτοπόρο επιστήμονα με λίγο από το (αυτιστικο) γνώρισμα, πολλούς επιστήμονες και μηχανικούς, μέχρι κάποιον που θα παραμείνει μη λεκτικός»-Temple Grandin.

Οι εξαιρετικές ικανότητες έχουν υψηλότερο ποσοστό εμφάνισης στους ανθρώπους με αυτισμό απ’ οτι στον υπόλοιπο πληθυσμό, αλλά μόνο 10% των ανθρώπων με αυτισμό εμφανίζουν εξαιρετικές ικανότητες. Κάποιοι μπορεί να εμφανίζουν «ψαλίδες» στις ικανότητες τους (splinter skills), δηλαδή ικανότητες σε έναν ή δυο τομείς οι οποίες υπερέχουν της συνολικής απόδοσή τους.

Μύθος:Οι άνθρωποι με αυτισμό δεν μπορούν ή δεν επιθυμούν να αναπτύξουν ουσιαστικές κοινωνικές σχέσεις.
Αλήθεια: «Οι ανθρωποι με αυτισμό…δεν λένε ψέμματα, δεν κρίνουν, δεν παίζουν με το μυαλό σου. Ίσως μπορούμε να μάθουμε κάτι απ’ αυτούς»
«Θεωρώ τις κοινωνικές δεξιότητες λίγο σαν την εκμάθηση μιας ξένης γλώσσας. Κάνω εξάσκηση για τόσο πολύ, για τόσα πολλά χρόνια, που σχεδόν δεν ξεχωρίζω από την προφορά μου»-Daniel Tammet (συγγραφέας με ΔΑΦ, δοκιμιογράφος, μεταφραστής και savant).

Πολλοί άνθρωποι με αυτισμό έχουν δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση ή δεν τους αρέσει. Αρκετοί όμως θέλουν και μπορούν με την κατάλληλη υποστήριξη να κάνουν φίλους, να ερωτευτούν και να κάνουν οικογένεια.

Μύθος:Οι άνθρωποι με αυτισμό δεν βιώνουν συναισθήματα και δεν κατανοούν τα συναισθήματα του άλλου.
Αλήθεια: «Οι τυπικοί άνθρωποι έχουν απίστευτη έλλειψη ενσυναίσθησης. Έχουν καλή κατανόηση των συναισθημάτων, αλλά δεν μπορούν να δείξουν ιδιαίτερη ενσυναίσθηση για το αυτιστικο παιδί που ουρλιάζει στον αγώνα μπειζμπωλ επειδή δεν αντέχει την αισθητηριακή υπερφόρτωση. ΄Η για το παιδί που βιώνει αισθητηριακή κατάρρευση στο εστιατόριο του σχολείου επειδή υπερφορτίστηκε με ερεθίσματα» Temple Grandin.

Οι άνθρωποι με αυτισμό βιώνουν συναισθήματα και έχουν, σε διαφορετικό βαθμό, ενσυναισθηση. Μπορεί όμως να μην εκφράζονται ή να εκφράζονται με τρόπο τέτοιο που να είναι δύσκολο σε κάποιον άλλο να το αναγνωρίσει (οργή αντί για λύπη, αύξηση επαναλαμβανόμενων κινήσεων αντί για χαρά).

Μύθος:Υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό.
Αλήθεια: «Δε θελουμε θεραπεία, θέλουμε αποδοχή».

Δεν υπάρχει «θεραπεία» για τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Με τη σωστή υποστήριξη και εκπαίδευση από νωρίς, με την προσέγγιση που ταιριάζει στις ατομικές ανάγκες καθενός, πολλές δυσκολίες μπορούν να ξεπεραστούν.

Νικολέττα Μαρκαριάν, Ψυχολόγος Ειδικής Αγωγής, MSc