in

Ένας μπαμπάς αφηγείται: ‘Το παιδί μου έχει καρκίνο’

«Ποια σχέδια, τι μου λες τώρα; Εμείς πάμε μέρα με τη μέρα». Αυτή η φράση με είχε στοιχειώσει. Είναι τα λόγια του Ανδρέα, του οποίου ο γιος, σε ηλικία μόλις πέντε ετών, διαγνώστηκε από οξεία λευχαιμία.

 

Προσπάθησα να μπω στην ψυχολογία ενός ανθρώπου που επιτρέπει στον εαυτό του σχέδια και όνειρα διάρκειας μόλις 24 ωρών.Τώρα που όλα έχουν περάσει, τώρα που οι εξετάσεις είναι «καθαρές» ήθελα να μου πει την ιστορία του. Την ιστορία ενός πατέρα που έδωσε τη μάχη με το αδιανόητο. Κι εκείνος δέχθηκε με χαρά. «Θέλω ο κόσμος να μάθει πράγματα που εγώ δεν ήξερα. Πρέπει όλοι να ενημερωθούν. Δυστυχώς τα κρούσματα είναι πάρα πολλά. Ο κόσμος πρέπει να μάθει».

Περίμενα να ακούσω μία έκκληση για αίμα και αιμοπετάλια. Βεβαίως, υπήρξε και αυτό στην κουβέντα μας.  «Πάντα υπάρχει ανάγκη. Πάντα θα υπάρχουν άρρωστα παιδιά που χρειάζονται 3 με 5 φορές το μήνα αίμα και αρκετές φορές αιμοπετάλια τα οποία είναι και δυσκολότερο να βρεθούν. Πρέπει όλοι να δίνουν. Θα αισθανθούν και οι ίδιοι καλύτερα».

 

 Όμως, το μήνυμα που ήθελε να περάσει ο Ανδρέας δεν ήταν μόνο αυτό. Ήταν αισιόδοξο!
«Αρχικά ένιωσα τη γη να φεύγει κάτω από τα πόδια μου. Σαν να ήρθε κάποιος και να με χτύπησε πισώπλατα. Δεν περίμενα ποτέ ότι θα καταφέρω να σηκωθώ. Ήθελα πραγματικά να φουντάρω από τον έκτο…» μου είπε και συνέχισε: «Πρέπει ο κόσμος να γνωρίζει περί τίνος πρόκειται. Τα μηνύματα είναι αισιόδοξα. Υπάρχει θεραπεία, υπάρχει ελπίδα, οι πιθανότητες πλέον είναι καλές».
«Εγώ δεν ήξερα τίποτα για τον καρκίνο. Δεν ήξερα καν ότι είναι ιάσιμος. Οι περισσότεροι γονείς που ήμασταν μαζί στο νοσοκομείο μου είπαν το ίδιο. Για αυτό ήθελα να μιλήσω. Εάν οι γονείς ξέρουν ότι το πιο πιθανό είναι το παιδί τους να τα καταφέρει, τότε αυξάνονται οι πιθανότητες να κυλήσουν όλα πιο ομαλά». Ο ίδιος δεν ήθελε ποτέ να ακούσει αριθμούς και πιθανότητες. Εκ των υστέρων έμαθε ότι η ζυγαριά έγερνε υπέρ τους. «Να μην χάνουμε το κουράγιο και την ελπίδα. Αυτό έχει σημασία».
Τον ρώτησα από πού άντλησε εκείνος δύναμη. «Αρχικά από τον ίδιο το γιο μου» ήταν η αποστομωτική απάντηση. Ανέφερε επίσης τη σημαντική βοήθεια του Χάρη, του κουμπάρου του που είναι και γιατρός και τον βοήθησε πολύ, αλλά και την αδερφή του. «Δεν θα μπορούσα να φανταστώ την επιτυχή κατάληξη της περιπέτειας χωρίς την συνδρομή της γυναίκας μου που δεν έλειψε δευτερόλεπτο από το πλευρό του παιδιού μας και της είμαι ευγνώμων. Οι αδυναμίες της με έκαναν πιο δυνατό και οι δυνάμεις της ανίκητο».
 
 
Η πιο σημαντική πηγή δύναμης όμως, ήταν ο γιος του. 
«Ό,τι κι αν γίνει, αυτός που θα δώσει τη δύναμη στους άλλους είναι το ίδιο το παιδί. Είναι χρέος του γονέα να το αναγνωρίσει αυτό και να το εκμεταλλευθεί. Δεν είναι εύκολο. Κανείς δεν ξέρει τι θα αντιμετωπίσει σε μία τέτοια κατάσταση. Πάντα όμως, σε βοηθάει το ίδιο το παιδί. Τη δύναμη που πήρα από τον γιο μου αυτό τον καιρό, δεν την πήρα ποτέ από κανέναν άλλο. Το παιδί αισθάνεται την απόγνωση, αλλά αισθάνεται και τη χαρά και την ανταποδίδει στο πολλαπλάσιο».
Ο γιος του Ανδρέα πήγε στο νοσοκομείο με συμπτώματα μίας απλής γαστρεντερίτιδας που απλώς… κρατούσε πολύ. Εκεί, οι γιατροί τον ενημέρωσαν ότι το παιδί μεταφέρεται στο ογκολογικό.
«Ο πρώτος μήνας ήταν μία κόλαση.  Ειδικά την πρώτη εβδομάδα τον τρυπούσαν σχεδόν κάθε δέκα λεπτά. Κι εμείς δεν ξέραμε τίποτα. Προσπαθούσαμε να κάνουμε τον καραγκιόζη. Μπροστά στο παιδί γελάγαμε και όταν γυρνούσε την πλάτη κλαίγαμε. Όλοι μας έλεγαν ότι θα πάρουμε από το παιδί θετική ενέργεια. Γιατί εκείνο δεν γνωρίζει τι πραγματικά συμβαίνει. Δεν μπορεί ένα 5χρονο αγόρι να κατανοήσει τη σοβαρότητα της κατάστασης.
Και εάν οι γονείς δεν μεταφέρουν στο παιδί την απόγνωση τους, τότε εκείνο κάποια στιγμή, όταν θα νιώσει λίγο καλύτερα, θα βγάλει μία θετική ενέργεια. Από αυτά τα μικρά ψήγματα θετικής ενέργειας, οι γονείς μπορούν να χτίσουν άμυνες, να πάρουν τα πάνω τους. Όταν ο γιος μας αισθάνθηκε λίγο καλύτερα, και αυτό έγινε από την πρώτη εβδομάδα – ίσως λόγω της κορτιζόνης  – τότε η θετική ενέργεια έκανε γκελ πάνω μας. Ο ένας βοηθούσε τον άλλον».
 
 
Τον ρώτησα τι είπαν στο ίδιο το παιδί. «Τίποτα. Στο νοσοκομείο μας είπαν ότι έπρεπε να του πούμε ότι έχει κακά ανθρωπάκια στο σώμα του που προσπαθούμε να πολεμήσουμε. Δεν μου άρεσε αυτή η εκδοχή και δεν την είπα ποτέ. Εγώ του είπα ότι είναι άρρωστος και ότι θα κάνουμε ό,τι πρέπει για να γίνει καλά.
Δεν ρώτησε ποτέ τι πραγματικά έχει. Και είναι από τα λίγα παιδιά που δεν ρωτάνε περισσότερα. Αλλά δεν του είπαμε ποτέ ψέματα. Η δική μας στρατηγική ήταν κάθε μέρα να τον προετοιμάζουμε για αυτό που έχει να αντιμετωπίσει την επομένη. Ρωτούσαμε κάθε βράδυ τους γιατρούς τι ακριβώς θα γίνει το πρωί. Εάν επρόκειτο να πονέσει με μία εξέταση, του το λέγαμε και μετά βέβαια του τάζαμε κάποιο δώρο. Η μάχη ήταν καθημερινή. Το μεγαλύτερο πρόβλημα ήταν να δεχθεί ότι θα του πέσουν τα μαλλιά. Κάποια στιγμή βέβαια άρχισε να το βλέπει τριγύρω του, στα άλλα παιδιά του νοσοκομείου, και δεν του φαινόταν πια τόσο περίεργο».
«Το ταξίδι ήταν μακρύ, προς το άγνωστο. Πήγαμε το ταξίδι μέρα με τη μέρα… πότε δεν προσπαθήσαμε να δούμε το μέλλον δύο μήνες ή τρία χρόνια μετά. Ήταν τόσα τα προβλήματα, τόσοι οι καινούργιοι παράγοντες, τόσες  οι επιπλοκές που δεν προλάβαινες να κοιτάξεις παραπέρα» δήλωσε και συνέχισε: «Είσαι ναυαγός στο πέλαγος, βουλιάζεις και ξαφνικά βλέπεις ένα κλαδάκι. Όχι κορμό, αλλά κλαδάκι. Και εσύ το βλέπεις σαν σωσίβια λέμβο. Το κλαδάκι ήταν η αντίδραση του παιδιού, που σιγά σιγά μας έφερε στην στεριά.»

Ο ρόλος των social media

Ο Ανδρέας αναφέρθηκε εκτενώς στη συμπαράσταση του κόσμου και την χρησιμότητα των social media. «Αυτό που έζησα με συγκίνησε και μου έδωσε δύναμη να ανταπεξέλθω στις ανάγκες της όλης διαδικασίας» δήλωσε.
Ο ίδιος με την αδερφή του από την πρώτη στιγμή έφτιαξαν μία ομάδα στο Facebook και έστειλαν email σε φίλους και γνωστούς ζητώντας αίμα και αιμοπετάλια. «Μέσα σε τρεις ημέρες η ομάδα αυτή είχε 2.500 άτομα. Η κινητοποίηση για αίμα ήταν πρωτοφανής.  Άνθρωποι που δεν με γνώριζαν έμαθαν για την περιπέτειά μας και μου τηλεφωνούσαν κάθε τόσο για να μάθουν τι κάνει το παιδί. Δύο εξ αυτών, με ενημέρωσαν μάλιστα ότι εάν χρειαστεί, είναι και δότες μυελού των οστών. Και δεν τους γνωρίζω τους ανθρώπους. Δεν τους έχω δει ποτέ. Αυτή η κινητοποίηση, αυτό το αίσθημα ότι όλος ο κόσμος είναι δίπλα μου, με βοήθησε πολύ. Και συνειδητοποίησα πόσο σημαντικό είναι να έχεις κοινωνικό περίγυρο».
Ένα ακόμη θέμα που ήθελε να θίξει ο Ανδρέας ήταν το δέσιμο της οικογένειας. «Μας έλεγαν ότι ως επί το πλείστον τα ζευγάρια δένουν μέσα από αυτή την ιστορία. Υπάρχουν και περιπτώσεις που η οικογένεια διαλύεται. Τελικά όμως, δίνεις προτεραιότητα στο παιδί και όχι στην προσωπική σου επιθυμία. Δένεσαι με το παιδί, με τον σύντροφο, δένεσαι και ως οικογένεια, δένονται και τα άλλα παιδιά μεταξύ τους».
Ο Ανδρέας άλλωστε, έχει άλλα δύο παιδιά. «Ευτυχώς, οι πιο δύσκολες θεραπείες έγιναν το καλοκαίρι, όταν τα άλλα δύο παιδιά ήταν με τους γονείς μου και την αδερφή μου διακοπές. Αλλά είχαμε θέματα μαζί τους. Ο μεγάλος μου γιος ρωτούσε συνέχεια. Ένα καλοκαίρι άλλωστε τον είχαμε εγκαταλείψει εντελώς».
 
 
Τώρα όμως, έχουν όλα αλλάξει. Τα πράγματα επανέρχονται σε κανονικούς ρυθμούς, αλλά με τον “Α” (για ευνόητους λόγους δεν αναφέρουμε το όνομα του παιδιού) αρκετά πιο ώριμο και ψυχολογικά πολύ πιο δυνατό και την οικογένεια πιο δεμένη. «Έχω αλλάξει. Είμαι πιο δυνατός, έμαθα να συνειδητοποιώ την ανάγκη να είσαι κοινωνικός και να έχεις ανθρώπους δίπλα σου και άλλαξαν οι προτεραιότητές μου. Ειδικότερα στο θέμα της δουλειάς. Δεν θα την αμελήσω ποτέ, απλώς δεν αφήνω πλέον τα καθημερινά προβλήματα να με επηρεάζουν» καταλήγει ο Ανδρέας.
«Έχεις ξεσπάσει;» τον ρωτάω. «Ναι. Προσπαθώ όμως, να ξεχάσω αυτό τον πρώτο μήνα στο νοσοκομείο και δεν τα καταφέρνω. Δεν μου βγαίνουν ακόμη όλα τα συναισθήματα».
 
 
Ποιο είναι το μήνυμα που θα ήθελε να μεταφέρει;
«Όλος ο κόσμος πρέπει να συμπαραστέκεται στους πάσχοντες και ειδικά στα παιδιά. Γνωστούς και αγνώστους. Το λιγότερο που μπορεί να κάνει ο καθένας είναι να προσπαθήσει να δώσει αίμα και αιμοπετάλια. Δεν είναι σίγουρο ότι θα τα καταφέρει, αλλά και μόνο η προσπάθεια και η συμμετοχή αρκεί. Τον πόνο ενός παιδιού τον ακούει η οικογένειά του, την χαρά του όμως την μοιράζεται με όλο τον κόσμο. Δώσε χαρά και λάβε ευτυχία…»

Ο ρόλος του πατέρα στη διαπαιδαγώγηση – Μήπως έχει υποτιμηθεί;

Αυτές είναι οι μεγαλύτερες ανησυχίες των γονιών τώρα που ανοίγουν τα σχολεία